26-10-08

Welkom...

Bezoek onze site

Venez visité notre site internet

http://www.hippoandfriends.com/lang.php

Toen ik het ontwerp en het concept ‘Hippo’ bedacht had ik even schrik voor de sprong in het onbekende.

Echter had ik meteen het enthousiasme gewonnen van vele diabetespatiënten en ouders van kinderen met deze chronische aandoening .Dus heb ik de sprong gewaagd.

En met  succes want op 14-11-2008 stond ik aan de doopvont van Hippo,de educatieve knuffel voor kinderen met diabetes. Reeds 1300 kinderen in België kregen Hippo en delen nu al hun kleine en grote zorgen met deze knuffel ! Maar hier stopt het niet!

Samen met  Plugers Ingrid en Bousard Martine start ik de organisatie Hippo & Friends. Dit met de steun van tal van enthousiaste ouders , diabetespatiënten en sympathysanten . Met veel goede hoop, hard werken, goed overleggen en vooral goed samenwerken moet dit een groot succes worden .

Want door onze krachten te bundelen kunnen we veel verder geraken !

Meld je aan en geniet mee van tal van activiteiten voor kinderen met diabetes en ontmoet andere ouders!

http://www.hippoandfriends.com

Barbara Flamand ,voorzitter  vzw Hippo & Friends


 

 

Als je diabetes hebt moet je jezelf vier keer per dag een spuitje geven

of indien je een insulinepompje hebt

om de drie dagen een infuus plaatsen...

In de buik, arm,been of bips,...alsof het niets is.

Maar het ìs wel iets,

want suikerziekte heb je voor de rest van je leven.

Laten we daar dus maar even bij stilstaan...

3

Zwaar onderschat: diabetes mellitus, in de volksmond 'suikerziekte'.

Mensen zijn slecht op de hoogte van de kenmerken

van deze aandoening.

Bovendien doen nog steeds veel fabeltjes over diabetes de ronde.

Het is een fabel dat het alleen dikke mensen overkomt.

Het treft ook niet alleen bejaarden maar tevens vele (jonge) kinderen.

Je krijgt het niet van teveel snoepen

en je hebt het niet een 'beetje' of 'zwaar'...

Je hebt diabetes of je hebt het niet.


Diabetes, ofwel suikerziekte,

is een  stofwisselingsziekte waarbij er te veel suiker (=glucose)

in het bloed aanwezig is

Diabetes

is een van de meest voorkomende chronische ziekten

bij kinderen van iedere leeftijd

Vandaag de dag

krijgen wereldwijd

meer dan 200 kinderen per dag

diabetes!

Op dit moment hebben 5 miljoen mensen

over de hele wereld

type 1 diabetes (de ernstigste vorm van diabetes),

waaronder bijna 395.000 kinderen.


De diagnose is één zaak maar de prognose is nog wat anders,

en die is vaak nog van meer belang voor ons allen.

“Wel, ga je me nu genezen ?”

Aan het begin van de eenentwintigste eeuw

zou het hypocriet zijn

om op die vraag

ongenuanceerd “ja” te antwoorden


Momenteel is er nog geen medicijn of therapie

die dit kan genezen

Men kan wel bevestigen: “Later is dat niet onmogelijk”


Als mama van een kind met diabetes

wil ik graag mijn verhaal met jullie delen...


4

Maria werd op 4 juni 1998 geboren,een wolk van een baby!

Maria was altijd een vrolijk meisje,

nooit hadden we problemen met haar, zelden was ze ziek.

Maar op een dag kwam ze van school

en vertelde ze dat ze alsmaar dorst had

en veel naar het toilet moest.

Toen we 's avonds met het gezin iets gingen eten,

viel het me ook op.

Ik dacht dat ze een blaasontsteking had

en dus bracht ik een urinestaal naar de dokter.

Toen ik een paar dagen later toevallig een vrouw zichzelf insuline zag inspuiten,

dacht ik instinctief: Maria zal toch geen diabetes hebben?

Ik heb de dokter opgebeld ,

die raadde ons aan om naar het ziekenhuis te gaan,

omdat er suiker in het staal gevonden was.

Een uur later kregen we de diagnose al:

Maria had diabetes.

'nooit had ik me verwacht aan dergelijke  diagnose ,

amper 8jaar & "diabetes"...

Een moment dat in mijn geheugen staat gegrift...

"We kunnen je niet genezen maar het is perfect te behandelen..."



Vanaf 14-10-2006 was niets meer hetzelfde:

4x/dag  insuline toedienen met een spuitje

meermaals per dag bloedglucose testen via een vingerprik

eten = koolhydraten tellen

teveel zoet vermijden

regelmatig op controle bij de arts

 

Zonder twijfel voor het kind & het gezin

een ingrijpende gebeurtenis.

 

De ontreddering is onloochenbaar en begrijpelijk ;

vrees en hoop wisselen elkaar af

Beetje bij beetje word je bewust van de onverwachte situatie

We moeten ermee leren leven en – positiever – het leren aanvaarden

 

Als ouder heb je de taak je kind te sturen

,te troosten en bij te staan

want dit is niet zomaar iets dat voorbij gaat,

het is levenslang.

We hebben dan ook véél geleerd over diabetes & de behandeling.

Na een jaar van 'spuitjes'

hebben we in overleg met de artsen

besloten de behandeling dmv een insulinepomp verder te zetten.

 

Wat ik hoop te delen in dit blog

is enige ervaring & weetjes.

Net als hun leeftijdsgenoten

hebben onze kinderen

de behoefte om geaccepteerd te worden

om wie ze zijn.

 

De intense ervaring met de ziekte en de behandeling

geldt niet alleen voor het zieke kind,

maar voor het hele gezin

 

Ook broers en zussen van het zieke kind

hebben het in deze periode

vaak moeilijk.

Ze maken zich zorgen,

en vinden het dikwijls moeilijk om te gaan

met alle veranderingen.

Alle gezinsleden moeten rekening leren houden met deze ziekte.

Het vergt tevens veel emotionele kracht voor deze kinderen

om na de diagnose

terug de draad op te nemen,

naar school te gaan,

geconfronteerd te worden met diverse opmerkingen.

Ik hoop dat alle ouders

die het beangstigend en ontmoedigend nieuws hebben

 dat hun kind,

in het bijzonder een jong kind,

de diagnose van diabetes heeft,

zullen worden geholpen door dit blog.

De ziekte vormt voor de kinderen en hun families

een zware belasting, niet alleen lichamelijk,

maar ook psychisch en sociaal.

Kinderen met diabetes

hebben ook continue aandacht nodig

van hun familie en hun leefomgeving,

inclusief de school.

Onjuiste behandeling van diabetes

kan zeer ernstige gevolgen hebben:

als de bloedsuiker bijvoorbeeld te hoog is,

 kan een kind zich naar gaan voelen,

concentratieproblemen krijgen

en

 in het ergste geval in diabetisch coma raken.

Een lage bloedsuiker veroorzaakt dan weer hoofdpijn,

beven, bleekheid, gezichtsstoornissen of duizeligheid.

Hypoglycemie kan ook leiden tot coma

wanneer men niet snel op de symptomen reageert.

Op de lange termijn

kan onjuiste behandeling van diabetes

leiden tot complicaties

Door goede en juiste diabeteszorg en –behandeling

kan dit alles worden voorkomen

 

Maar het belangrijkste dat u uw kind kunt leren is:

ook met diabetes kan hij of zij gewoon kind zijn

 

Sommigen spreken over 'de ziekte van deze tijd',

maar bij de pakken blijven zitten,

heeft nog niemand vooruit geholpen.


Dat is althans mijn filosofie!

Een constante interactie en educatie van de mensen

 in je kind haar / zijn jonge leven ,

voldoende zelfcontrole en medische begeleiding

zijn uiteraard noodzakelijk.

Dat kost tijd en moeite en soms angst en strijd.

Breng dus ieder die met je kind in contact komt

voldoende op de hoogte over diabetes

 - de echte gevaren, haar grenzen.

Kinderen met diabetes hebben nood aan grote moed

en vastberadenheid hun hele jonge leven.

Ik wou mijn ervaringen delen met lotgenoten,...

je naaste omgeving tracht je wel bij te staan

maar praten met mensen die hetzelfde ervaren is net iets anders.

Via http://www.diabetesforum.be/

ontmoette ik reeds vele ouders van kinderen met diabetes

 

Telkens weer vernam ik die onmacht ...

er is geen oplossing voor handen

om diabetes uit je leven te bannen

dus

het enige wat we als ouder kunnen doen is

ehandelen met insuline,

hopen op een medicijn of therapie

die ooit deze ziekte zal overwinnen 

en

 samen onze kinderen te 'leren leven' met diabetes

en juist daarom wou ik iets doen voor deze kinderen...

Hun iets aanreiken om op een speelse manier

het toedienen van insuline aan te leren

en tevens een troost bij emotionele momenten

en , zo ontstond ...

 

HIPPO

hp

 

want

Iedereen heeft wel eens een knuffel nodig... !

Ik ook !

 


 

 

 

Ik wens je 't allerbeste toe.

Lieve groetjes ,

Barbara

 

flamand_b@hotmail.com

 




 

OPROEP

 

Wie wil meewerken aan het blog met verhalen en belevenissen

ivm diabetes kan-mag me zijn verhalen mailen...

Alsook ervaringen positief - negatief

zoals over op reis gaan,vooroordelen,school,

zet ze op mail

en deel ze met lotgenoten

via de site


Er staan reeds enkele online...

 

http://mydiabetesstory.skynetblogs.be/

Bedankt

15:00 Gepost door maria | Permalink | Commentaren (11) |  Facebook |

16-06-08

Een kind met diabetes,waar kan u terecht?

Wat is een conventie?
Een diabetesconventie is een overeenkomst tussen het RIZIV (Rijksinstituut voor Ziekte en Invaliditeitsverzekering) en centra voor diabetologie.


Pompconventie
Deze beoogt de revalidatie via continue insuline-infusietherapie thuis;bij middel van een draagbare insulinepomp.


Doel
Patiënten die in aanmerking komen voor deze conventie een insulinepompprogramma aanbieden, zodat ze tot een optimale glycemieregeling komen om op deze manier complicaties van diabetes te vermijden of te vertragen.


Voor wie?

Volgende ziekenhuizen behandelen kinderen met diabetes.

In België zijn er 11begeleidingsteams waarvan 4 in Wallonië en

7 in Vlaanderen.

De Vlaamse centra hebben zich verenigd in de VDKA (vlaamse diabetesteams voor kinderen en adolescenten met diabetes)

LIMBURG

Ziekenhuizen Maas & Kempen 


ANTWERPEN


Koningin Fabiola kinderziekenhuis

UZ Antwerpen 

 

BRABANT

AZ VUB 

KUL

 

OOST-VLAANDEREN

UZ Gent 


WEST-VLAANDEREN

H.Hart Ziekenhuis

  • Personen met type 1 diabetes die:
    • ondanks intensieve insulinetherapie en educatie een HbA1c > 7% hebben
    • ernstige en herhaaldelijke hypoglycemieën vertonen
    • lijden aan een onstabiele diabetes en ernstige complicaties hebben
    • extreme gevoeligheid vertonen voor insuline
    • omwille van hun werkomstandigheden een onregelmatige levenswijze hebben of specifieke risico’s lopen
  • Vrouwen met diabetes die zwanger willen worden
  • Patiënten die tot de leeftijd van 18 jaar reeds behandeld werden met een insulinepomp (worden meestal begeleid in een kinderconventie) en voor wie een ononderbroken behandeling aangewezen is.
  • Personen met diabetes ter voorbereiding van en tijdens de initiële periode na een pancreas- of eilandceltransplantatie


Voorwaarden

  • Zelfregulatie
  • Medische preventieve onderzoeken


Materiaal dat beschikbaar wordt gesteld

  • Insulinepomp
  • Naalden
  • Katheters
  • Kleefpleisters
  • Insulinereservoir
  • Draagaccessoire en batterijen
  • Bloedglucosemeter en teststrips (afhankelijk van het aantal glycemiemetingen die effectief verricht worden)

16:18 Gepost door maria in Algemeen | Permalink | Commentaren (1) |  Facebook |

Hoe werkt je lichaam als je geen diabetes hebt?



 

Wat gebeurt er met een hap eten?

Je neemt bijvoorbeeld een hap brood.Je kauwt het fijn en slikt het door. Via je maag komt het in je darmen.
Van een belangrijk onderdeel van je eten, namelijk koolhydraten, wordt suiker, glucose, gemaakt.

Die glucose gaat via je darmen naar het bloed.



 

Waar moet die glucose naar toe?
De glucose moet via het bloed in de cellen van je lichaam
komen. Dat is belangrijk om te kunnen bewegen en groeien. De glucose heb je nodig voor verbranding en energie. Net als een auto die benzine (energie) nodig heeft om te kunnen rijden.

Wat heeft insuline daar mee te maken?
De cellen waar de glucose in moet komen, zitten "op slot".
Er is een "sleutel" nodig om de glucose binnen te laten.  

 

Die "sleutel" heet insuline.

Insuline wordt gemaakt in een orgaan in je buik,

de alvleesklier.

Als de glucose in het bloed komt wordt de alvleesklier

wakker en maakt voldoende insuline om de celdeurtjes

open te laten gaan en kan de glucose naar binnen.

Als de cellen genoeg glucose hebben gaat de rest

van de glucose naar de lever, een reserve opslag plaats.

De alvleesklier weet precies wanneer en hoeveel insuline er

gemaakt moet worden.

16:17 Gepost door maria in Algemeen | Permalink | Commentaren (0) |  Facebook |