26-10-08
Welkom...
Bezoek onze site Venez visité notre site internet
Toen ik het ontwerp en het concept ‘Hippo’ bedacht had ik even schrik voor de sprong in het onbekende.
Echter had ik meteen het enthousiasme gewonnen van vele diabetespatiënten en ouders van kinderen met deze chronische aandoening .Dus heb ik de sprong gewaagd.
En met succes want op 14-11-2008 stond ik aan de doopvont van Hippo,de educatieve knuffel voor kinderen met diabetes. Reeds 1300 kinderen in België kregen Hippo en delen nu al hun kleine en grote zorgen met deze knuffel ! Maar hier stopt het niet!
Samen met Plugers Ingrid en Bousard Martine start ik de organisatie Hippo & Friends. Dit met de steun van tal van enthousiaste ouders , diabetespatiënten en sympathysanten . Met veel goede hoop, hard werken, goed overleggen en vooral goed samenwerken moet dit een groot succes worden .
Want door onze krachten te bundelen kunnen we veel verder geraken !
Meld je aan en geniet mee van tal van activiteiten voor kinderen met diabetes en ontmoet andere ouders!
http://www.hippoandfriends.com
Barbara Flamand ,voorzitter vzw Hippo & Friends
Als je diabetes hebt moet je jezelf vier keer per dag een spuitje geven
of indien je een insulinepompje hebt
om de drie dagen een infuus plaatsen...
In de buik, arm,been of bips,...alsof het niets is.
Maar het ìs wel iets,
want suikerziekte heb je voor de rest van je leven.
Laten we daar dus maar even bij stilstaan...
Zwaar onderschat: diabetes mellitus, in de volksmond 'suikerziekte'.
Mensen zijn slecht op de hoogte van de kenmerken
van deze aandoening.
Bovendien doen nog steeds veel fabeltjes over diabetes de ronde.
Het is een fabel dat het alleen dikke mensen overkomt.
Het treft ook niet alleen bejaarden maar tevens vele (jonge) kinderen.
Je krijgt het niet van teveel snoepen
en je hebt het niet een 'beetje' of 'zwaar'...
Je hebt diabetes of je hebt het niet.
is een stofwisselingsziekte waarbij er te veel suiker (=glucose)
in het bloed aanwezig is
Diabetes
is een van de meest voorkomende chronische ziekten
bij kinderen van iedere leeftijd
Vandaag de dag
krijgen wereldwijd
meer dan 200 kinderen per dag
diabetes!
Op dit moment hebben 5 miljoen mensen
over de hele wereld
type 1 diabetes (de ernstigste vorm van diabetes),
waaronder bijna 395.000 kinderen.
De diagnose is één zaak maar de prognose is nog wat anders,
en die is vaak nog van meer belang voor ons allen.
“Wel, ga je me nu genezen ?”
Aan het begin van de eenentwintigste eeuw
zou het hypocriet zijn
om op die vraag
ongenuanceerd “ja” te antwoorden
Momenteel is er nog geen medicijn of therapie
die dit kan genezen
Men kan wel bevestigen: “Later is dat niet onmogelijk”
Als mama van een kind met diabetes
wil ik graag mijn verhaal met jullie delen...
Maria werd op 4 juni 1998 geboren,een wolk van een baby!
nooit hadden we problemen met haar, zelden was ze ziek.
Maar op een dag kwam ze van school
en vertelde ze dat ze alsmaar dorst had
en veel naar het toilet moest.
Toen we 's avonds met het gezin iets gingen eten,
viel het me ook op.
Ik dacht dat ze een blaasontsteking had
en dus bracht ik een urinestaal naar de dokter.
Toen ik een paar dagen later toevallig een vrouw zichzelf insuline zag inspuiten,
dacht ik instinctief: Maria zal toch geen diabetes hebben?
Ik heb de dokter opgebeld ,
die raadde ons aan om naar het ziekenhuis te gaan,
omdat er suiker in het staal gevonden was.
Een uur later kregen we de diagnose al:
Maria had diabetes.
'nooit had ik me verwacht aan dergelijke diagnose ,
amper 8jaar & "diabetes"...
"We kunnen je niet genezen maar het is perfect te behandelen..."
4x/dag insuline toedienen met een spuitje
meermaals per dag bloedglucose testen via een vingerprik
eten = koolhydraten tellen
teveel zoet vermijden
regelmatig op controle bij de arts
Zonder twijfel voor het kind & het gezin
een ingrijpende gebeurtenis.
De ontreddering is onloochenbaar en begrijpelijk ;
vrees en hoop wisselen elkaar af
Beetje bij beetje word je bewust van de onverwachte situatie
We moeten ermee leren leven en – positiever – het leren aanvaarden
Als ouder heb je de taak je kind te sturen
,te troosten en bij te staan
want dit is niet zomaar iets dat voorbij gaat,
het is levenslang.
We hebben dan ook véél geleerd over diabetes & de behandeling.
Na een jaar van 'spuitjes'
hebben we in overleg met de artsen
besloten de behandeling dmv een insulinepomp verder te zetten.
Wat ik hoop te delen in dit blog
is enige ervaring & weetjes.
hebben onze kinderen
de behoefte om geaccepteerd te worden
om wie ze zijn.
De intense ervaring met de ziekte en de behandeling
geldt niet alleen voor het zieke kind,
maar voor het hele gezin
hebben het in deze periode
vaak moeilijk.
en vinden het dikwijls moeilijk om te gaan
met alle veranderingen.
Het vergt tevens veel emotionele kracht voor deze kinderen
om na de diagnose
terug de draad op te nemen,
naar school te gaan,
geconfronteerd te worden met diverse opmerkingen.
die het beangstigend en ontmoedigend nieuws hebben
dat hun kind,
in het bijzonder een jong kind,
de diagnose van diabetes heeft,
zullen worden geholpen door dit blog.
een zware belasting, niet alleen lichamelijk,
maar ook psychisch en sociaal.
Kinderen met diabetes
hebben ook continue aandacht nodig
van hun familie en hun leefomgeving,
inclusief de school.
Onjuiste behandeling van diabetes
kan zeer ernstige gevolgen hebben:
als de bloedsuiker bijvoorbeeld te hoog is,
kan een kind zich naar gaan voelen,
concentratieproblemen krijgen
en
in het ergste geval in diabetisch coma raken.
Een lage bloedsuiker veroorzaakt dan weer hoofdpijn,
beven, bleekheid, gezichtsstoornissen of duizeligheid.
Hypoglycemie kan ook leiden tot coma
wanneer men niet snel op de symptomen reageert.
Op de lange termijn
kan onjuiste behandeling van diabetes
leiden tot complicaties
Door goede en juiste diabeteszorg en –behandeling
kan dit alles worden voorkomen
ook met diabetes kan hij of zij gewoon kind zijn
Sommigen spreken over 'de ziekte van deze tijd',
maar bij de pakken blijven zitten,
heeft nog niemand vooruit geholpen.
Dat is althans mijn filosofie!
in je kind haar / zijn jonge leven ,
voldoende zelfcontrole en medische begeleiding
zijn uiteraard noodzakelijk.
Dat kost tijd en moeite en soms angst en strijd.
voldoende op de hoogte over diabetes
- de echte gevaren, haar grenzen.
en vastberadenheid hun hele jonge leven.
Ik wou mijn ervaringen delen met lotgenoten,...
je naaste omgeving tracht je wel bij te staan
maar praten met mensen die hetzelfde ervaren is net iets anders.
Via http://www.diabetesforum.be/
ontmoette ik reeds vele ouders van kinderen met diabetes
Telkens weer vernam ik die onmacht ...
er is geen oplossing voor handen
om diabetes uit je leven te bannen
dus
het enige wat we als ouder kunnen doen is
ehandelen met insuline,
hopen op een medicijn of therapie
die ooit deze ziekte zal overwinnen
en
samen onze kinderen te 'leren leven' met diabetes
en juist daarom
Hun iets aanreiken om op een speelse manier
het toedienen van insuline aan te leren
en tevens een troost bij emotionele momenten
en , zo ontstond ...
want
Iedereen heeft wel eens een knuffel nodig... !
Ik ook !
Ik wens je 't allerbeste toe.
OPROEP
Wie wil meewerken aan het blog met verhalen en belevenissen
ivm diabetes kan-mag me zijn verhalen mailen...
Alsook ervaringen positief - negatief
zoals over op reis gaan,vooroordelen,school,
zet ze op mail
en deel ze met lotgenoten
via de site 
Er staan reeds enkele online...
15:00 Gepost door maria | Permalink | Commentaren (11) | Email dit | 
Facebook |
16-06-08
Een kind met diabetes,waar kan u terecht?
Wat is een conventie?
Een diabetesconventie is een overeenkomst tussen het RIZIV (Rijksinstituut voor Ziekte en Invaliditeitsverzekering) en centra voor diabetologie.
Pompconventie
Deze beoogt de revalidatie via continue insuline-infusietherapie thuis;bij middel van een draagbare insulinepomp.
Doel
Patiënten die in aanmerking komen voor deze conventie een insulinepompprogramma aanbieden, zodat ze tot een optimale glycemieregeling komen om op deze manier complicaties van diabetes te vermijden of te vertragen.
Voor wie?
Volgende ziekenhuizen behandelen kinderen met diabetes.
In België zijn er 11begeleidingsteams waarvan
De Vlaamse centra hebben zich verenigd in de VDKA (vlaamse diabetesteams voor kinderen en adolescenten met diabetes)
LIMBURG
Ziekenhuizen Maas & Kempen
Koningin Fabiola kinderziekenhuis
UZ Antwerpen
BRABANT
KUL
OOST-VLAANDEREN
WEST-VLAANDEREN
H.Hart Ziekenhuis
- Personen met type 1 diabetes die:
- ondanks intensieve insulinetherapie en educatie een HbA1c > 7% hebben
- ernstige en herhaaldelijke hypoglycemieën vertonen
- lijden aan een onstabiele diabetes en ernstige complicaties hebben
- extreme gevoeligheid vertonen voor insuline
- omwille van hun werkomstandigheden een onregelmatige levenswijze hebben of specifieke risico’s lopen
- Vrouwen met diabetes die zwanger willen worden
- Patiënten die tot de leeftijd van 18 jaar reeds behandeld werden met een insulinepomp (worden meestal begeleid in een kinderconventie) en voor wie een ononderbroken behandeling aangewezen is.
- Personen met diabetes ter voorbereiding van en tijdens de initiële periode na een pancreas- of eilandceltransplantatie
Voorwaarden
- Zelfregulatie
- Medische preventieve onderzoeken
Materiaal dat beschikbaar wordt gesteld
- Insulinepomp
- Naalden
- Katheters
- Kleefpleisters
- Insulinereservoir
- Draagaccessoire en batterijen
- Bloedglucosemeter en teststrips (afhankelijk van het aantal glycemiemetingen die effectief verricht worden)
16:18 Gepost door maria in Algemeen | Permalink | Commentaren (1) | Email dit | Facebook |
Hoe werkt je lichaam als je geen diabetes hebt?
Wat gebeurt er met een hap eten? Die glucose gaat via je darmen naar het bloed.
De glucose moet via het bloed in de cellen van je lichaam
Wat heeft insuline daar mee te maken?
De cellen waar de glucose in moet komen, zitten "op slot".
Die "sleutel" heet insuline. Insuline wordt gemaakt in een orgaan in je buik, de alvleesklier. Als de glucose in het bloed komt wordt de alvleesklier wakker en maakt voldoende insuline om de celdeurtjes open te laten gaan en kan de glucose naar binnen. Als de cellen genoeg glucose hebben gaat de rest van de glucose naar de lever, een reserve opslag plaats. De alvleesklier weet precies wanneer en hoeveel insuline er
16:17 Gepost door maria in Algemeen | Permalink | Commentaren (0) | Email dit | Facebook |